Help Lars op weg

Wij ontvingen de volgende mail:

“Hallo iedereen,

Mag ik jullie voorstellen aan Lars. Lars is een lief jongetje van 7 jaar oud. Lars kreeg toen hij 3 maanden oud was zijn eerste epileptische aanval. De eerste twee jaar van zijn leven heeft hij voornamelijk in het ziekenhuis doorgebracht. De epilepsie was maar niet stabiel te krijgen, en nu 7 jaar later nog steeds niet. Na een langlopend DNA-onderzoek zijn we erachter gekomen dat Lars een afwijking heeft op het SCN8a gen, wat dus ook moeilijk instelbare epilepsie met zich meebrengt. Door de vele en heftige epileptische aanvallen heeft Lars een forse ontwikkelingsachterstand opgelopen.

Lars kan hierdoor niet praten en begrijpt ons ook niet, wat het communiceren met hem dan ook heel erg moeilijk maakt. Hierbij heeft hij ook de nodige gedragsproblemen.

Lars heeft door zijn ziekte 24-uur zorg, begeleiding en toezicht nodig. Door zijn ontwikkelingsachterstand loopt Lars erg slecht en instabiel. Binnenshuis kan hij op goede momenten lopen, maar buitenshuis wordt dit moeilijk voor hem en zijn dit maar hele korte afstanden. Hij is snel vermoeid, en door de epilepsie kan hij zijn loopfunctie van het ene op het andere moment ineens weer kwijt zijn. Lars zijn kleine hersenen zijn door zijn ziekte flink aangetast, dit zal niet beter worden. De verwachting is dat dit verslechtering zal brengen in de toekomst, waardoor zijn motoriek er nog verder op achteruit zal gaan.

Dit alles maakt het dat Lars rolstoelafhankelijk is.

Lars wordt telkens groter en zwaarder en hem in en uit de auto tillen wordt telkens moeilijker. Als Lars in korte tijd veel aanvallen heeft verliest hij zijn rompbalans waardoor hij niet rechtop kan zitten en daardoor voorovervalt in de autostoel. Het beste is dan ook voor Lars dat hij in zijn rolstoel vervoerd zou kunnen worden.

Lars zit in Tilburg op school en kan medisch gezien niet met een taxi vervoerd worden, dus brengt moeder hem elke dag zelf naar school en haalt hem dan ook weer op. Elke dag naar school en dan nog de vele ziekenhuisbezoeken kosten jaarlijks de nodige kilometers, ongeveer 60000 km per jaar.

Lars zijn rolstoel is kantelbaar i.v.m. zijn wisselende rompbalans, ook is deze functie nodig bij zijn epilepsie, een kantelbare rolstoel heeft een vast frame en is dus niet inklapbaar. Dit alles bij elkaar zorgt ervoor dat we op zoek zijn naar een rolstoelbus waarin wij Lars goed en veilig kunnen vervoeren.

Helaas hebben wij zelf niet de financiële middelen om een bus bij elkaar te sparen (de bus kost ongeveer €40.000-,. ) We hebben jullie hulp hard nodig om dit te kunnen realiseren. Wij vinden het vervelend om geld te vragen en willen er zelf ook moeite voor doen om deze bus bij elkaar te gaan sparen.

Wij willen daarom een kroonkurken actie op gaan zetten.

We zullen bedrijven en mensen gaan benaderen om kroonkurken en eventueel oud ijzer voor ons te verzamelen, die wij dan op kunnen halen en inleveren bij de oud-ijzerhandel om op deze manier te sparen voor een rolstoelbus voor Lars.

Hiernaast willen nog een Crowdfunding opzetten in de hoop dat er mensen zijn die ons financieel kunnen/willen ondersteunen. Dus willen jullie meehelpen met oud ijzer of kroonkurken in te zamelen?

Neem dan contact met ons op via: marijke.jacobs@ziggo.nl

Ook andere ideeën/acties zijn welkom! Wil je doneren ?

Doneer dan via onderstaande link, of maak je donatie over op rekeningnummer: NL51 RABO 0356 6734 72 Tnv: M.M.E. Jacobs

https://tikkie.me/pay/octcl7a7ak5fb44k97l2

Je bepaalt zelf het bedrag wat je wil doneren, het bedrag van het betaalverzoek is dan ook aan te passen.

Alvast enorm bedankt!!

Groetjes Marijke en Jelle

Lars en Amber”

Facebookpagina: https://www.facebook.com/Help-Lars-Opweg-110408667414889